O Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PTN-MG) ampliou o número de doenças triadas pelo teste do pezinho. A partir de 30 de janeiro de 2024, todas as amostras de crianças que nascerem em Minas Gerais e que realizarem o teste pelo SUS também terão o diagnóstico para mais três doenças consideradas como raras e com elevada taxa de mortalidade: Atrofia muscular espinhal (AME), Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e Agamaglobulinemia (AGAMA), além das outras 12 enfermidades raras que já compõem o painel de triagem realizados pelo Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG (Nupad).
A Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais investirá R$ 12 milhões para o ano de 2024 nesta fase de expansão da triagem. Foto: Centro de Comunicação Social da Faculdade de Medicina da UFMG
A Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) investirá R$12 milhões para o ano de 2024 nesta fase de expansão da triagem. Com isso, a SES-MG abre caminho para a testagem em massa de crianças para doenças de difícil diagnóstico, uma vez que seus efeitos começam antes da fase clínica de sintomas. No caso da AME, Minas será o primeiro estado no país, de elevada população, a triar a doença pelo SUS em seus recém-nascidos, garantindo o tratamento gratuito – de elevado custo – para todos casos detectados.
Para o secretário de Estado de Saúde de Minas Gerais, Fábio Baccheretti, esse é mais um passo importante na política de saúde do estado. “Estamos completando mais uma fase agora, com o diagnóstico de três doenças importantes, com destaque para a AME, que, se tratada no momento certo, muda completamente a vida de nossas crianças”, destaca.
Segundo ele, Minas Gerais não é destaque apenas no diagnóstico, mas possui uma rede de cuidados de doenças raras bem estabelecida para o tratamento e acompanhamento das doenças raras. “Temos grandes referências, como o Hospital Pediátrico João Paulo II e o Hospital Júlia Kubitscheck, ambos da rede da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig). Falta muito pouco para completarmos todas as doenças estabelecidas pelo teste do pezinho ampliado e isso deve acontecer em pouco tempo. O nosso compromisso é garantir que toda criança mineira tenha o diagnóstico de doença rara logo ao nascer e inicie o tratamento no menor tempo possível”, afirma Baccheretti.
A nova sessão do Laboratório de Triagem Neonatal (LTN) dispõe de equipamentos que agregam elevada tecnologia para atender uma demanda altamente complexa: identificar por técnicas moleculares, doenças neurológicas degenerativas ou defeitos inatos do sistema de defesa do corpo.
A diretora da faculdade Alamanda Kfoury lembra que a cobertura do teste do pezinho pelo Nupad reafirma a presença da universidade em todo o território mineiro. “A triagem neonatal pelo SUS está presente em todos os 853 munícipios de Minas Gerais e é um orgulho para a nossa instituição prestar apoio a tantas famílias”, afirma a diretora.
Coletiva de Imprensa Foto: CCS / Faculdade de Medicina da UFMG
As três doenças que entram para o PTN-MG contam com tratamentos disponíveis no SUS, por meio do Hospital das Clínicas da UFMG. Entre as possibilidades estão o transplante de medula óssea, o uso de imunoglobulina humana endovenosa e medicamentos que impedem a degeneração neuronal.
O professor José Nelio Januário, diretor do Nupad, destaca o pioneirismo da ampliação na capacidade de testagem em massa e também na utilização de tecnologia altamente avançada. “Em nosso laboratório, vamos trabalhar com uma tecnologia muito sofisticada, testando crianças de todo o estado, aumentando o rastreamento de doenças raras e permitindo que as famílias tomem as melhores decisões para a proteção de seus filhos, evitando morte precoce e garantindo maior qualidade de vida para as crianças”, explica. No país, apenas o Distrito Federal inclui também estas doenças no seu painel em termos de rotina. Em 2023, o Nupad realizou mais de 200 mil testes pela rede SUS. Desde sua criação, em 1993, foram mais de 7 milhões de crianças triadas.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e hereditária, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Já a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e Agamaglobulinemia (AGAMA) são imunodeficiências primárias que atingem o sistema imunológico do paciente, expondo os bebês a infecções graves e seus tratamentos são urgentes desde os primeiros dias de vida.
Saiba mais sobre as três doenças no site da Faculdade de Medicina da UFMG.
(Centro de Comunicação Social da Faculdade de Medicina da UFMG)