Calendário

Dezembro 2019
Seg Ter Qua Qui Sex Sáb Dom
1
2
3
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31

Site vai auxiliar profissionais e pacientes do SUS na área da genética

Diminuir os impasses entre o atendimento médico no SUS e os pacientes com doenças genéticas raras. Esse é o objetivo do website www.telegeneticamg.com.br, que em breve estará disponível para acesso. Ele é uma iniciativa da médica residente em genética do Hospital das Clínicas da UFMG, Lívia Maria Ferreira Sobrinho, e fruto do seu projeto de conclusão de curso intitulado “Aplicação da telegenética para informação sobre doenças raras de origem genética: desenvolvimento de website”.

Muitas pessoas com doenças genéticas são atendidas anualmente por profissionais de saúde no HC-UFMG. Em sua maioria, são doenças raras, de difícil diagnóstico e, por isso mesmo, informações a respeito de seus quadros clínicos costumam ser complexas. Além disso, no caso dos pacientes de outras cidades em tratamento na instituição, ao retornarem aos seus municípios, seus médicos costumam ter dificuldades em continuar o tratamento. Vários desses pacientes também conhecem pouco sobre genética e, consequentemente, sobre suas próprias condições. “Dentro da área da genética, pensamos em fazer um projeto voltado à população, já que existem poucos profissionais especializados”, explicou Lívia Maria Ferreira Sobrinho.

Diante dessas dificuldades, surgiu a ideia de criar um website voltado tanto aos pacientes e seus familiares, quanto aos profissionais de saúde. A primeira forma de acesso será livre ao público e oferecerá textos de fácil compreensão, informações sobre as doenças mais frequentes atendidas pelo hospital, explicações sobre o que fazer ao detectar uma doença genética, dentre outras. Já a segunda será para profissionais da área da saúde, que após o preenchimento de um formulário receberão login e senha. Nesse espaço estarão disponíveis dados mais específicos, como protocolos de manejo, fluxogramas e gráficos explicativos. Para ter acesso, será necessário assinar um Termo de Consentimento disponível no próprio site.

O projeto da residente tem orientação da médica geneticista Melissa Viana Machado e do professor Marcos Aguiar. Futuramente, para otimizar as trocas de informação entre os médicos do SUS e os profissionais participantes dessa iniciativa, “pretendemos estabelecer uma parceria tanto com o campo de telessaúde, quanto com o governo”, conta Lívia.

*Gabriela Fernandes – estagiária de Jornalismo
Edição: Luna Normand, jornalista do HC-UFMG